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2018-04-23 07:12:00 中国青年报 分享
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  一切都看上去与幼儿园没什么区别:房间是五颜六色的,七八个孩子整齐地躺在地垫上午休,他们熟睡的小脸上有的还挂着笑意,好像正在做着甜美的梦。有些孩子眨着眼睛,侧着头害羞地打量陌生来客。

  连“向日葵”这个名字都是幼儿园常用的。但天津向日葵自闭症康复中心22个孩子里的每一个都有一段让人心酸的身世。他们从2岁到22岁不等,都是不同程度的自闭症患者。

  坐落于天津大港一个普通居民小区的这家公益机构,从外面看与普通住宅没有什么分别,不同的是,它为贫困家庭的自闭症儿童提供托管和康复训练服务。

  4年前,李艳英从公立幼儿园退休后来到这里。她在退休之前无意中听说了这个救助自闭症儿童的组织。做了一辈子的幼教工作,接触的都是普通的孩子,她怀着好奇心报名成为义工。

  当时她看到的这个地方,每一处都与她服务过的幼儿园形成了巨大反差。逼仄的室内几乎没有一件专业的教具,午休时孩子们就挤在薄薄的地毯上,衣服随意堆在地上。没有空调和热水器,老师们轮流给孩子们做饭洗衣。

  家访中所了解的情况让她更加揪心。这些孩子大多来自单亲家庭,而他们的发病,往往是造成父母婚姻触礁的关键因素。最孤独的孩子叠加了孤独的父母,境遇雪上加霜。

  土豆萝卜、萝卜土豆

  以前,“向日葵”不提供午餐,现实条件只够把孩子们带来的饭菜加热。一个叫尹名(化名)的孩子,饭盒里的蔬菜总是土豆萝卜、萝卜土豆。李艳英去他家里看到,这是一位困顿的单身父亲,厨房里只有馒头。土豆萝卜已经是这个家庭能够给孩子最好的营养了。孩子父亲告诉她,他填饱肚子就行,要让孩子“吃好点儿”。

  尹名的父亲只能在住所附近打打零工。对像他这样的单亲家长来说,自闭症是一把沉重的枷锁,把他们拴在独力照顾孩子的位置,无法从事全职工作,经济状况更加困难。

  李艳英联系了附近的一家银行,与经理商议是否可以将食堂每天剩下的饭菜留一点。这对父子靠着食堂剩饭改善了一段时间伙食,直到那位好心的经理调走。

  最初,李艳英原本只是想来“向日葵”体验一下,然而目睹的那些不幸一再绊住她,推迟她离开的日子。最让她放心不下的是一位单亲母亲,承受不了生活的重压,绝望之下跳楼自杀,所幸抢救及时,保住了性命,双腿却已粉碎性骨折。

  “我走了,孩子们怎么办?这些单亲妈妈怎么办?”她接手了“向日葵”。过去4年里,她联系企业捐来了二手空调,添置了热水器、洗衣机、图书柜,也为这些家庭募集衣物、联系工作,甚至去帮单亲妈妈讨要被拖欠的工资。

  车库里的家

  天津迎来2018年第一场雪的那天,“向日葵”的几个孩子生病请了假,李艳英放心不下,挨个去他们家里探望。

  知道李老师要来,丁宁(化名)的妈妈在门口等了许久。她叫关小微,今年35岁,几年前孩子被确诊为自闭症以后,丈夫与她离婚。她的儿子是“向日葵”里自闭症最严重的孩子,被评定为“一级残疾”。

  一年前在老家哈尔滨,关小微曾无故晕倒,在医院被确诊为良性脑瘤,需要长期服药治疗。她的住所是房东的车库。车库装上玻璃门,就成了一个“家”。房东了解到她的情况,把车库以月租800元的价格租给她,免费提供了许多生活用品。

  不足20平方米的房间内,靠墙的两张上下床几乎占去了三分之一。几十袋分装好的东北木耳——她以出售山货为生——把过道挤得只容单人通过。床边的暖气片里有水流的声音,伸手去摸,热的,“这是房东特意给我们开的。”

  老家的父母放心不下,担心她病情复发,也跟着搬了过来,在附近一家烧烤店打工,总是凌晨一两点钟才能下班回家。

  “爹妈都五六十岁了,腿脚也不好,可他们坚持睡在上铺,担心孩子晚上睡在上面会掉下来。”关小微哽咽着说,父母把她抚养******,没来得及享受一天她的孝顺,到了晚年还在为她和她的孩子操心。

  在她小时候,父母农忙回家累了,睡觉会打鼾。他们和她住一起后,担心吵醒孩子,因此尽管每天上班很辛苦,却从来没有让她听到过一次鼾声。

  一层5毫米厚的玻璃隔开了室内室外两个天地,外面是冰天雪地,里面是三世同堂相互取暖的一个亲情不等式:爹妈心疼女儿和外孙,女儿心疼爹妈和自己的儿子。

  抱在一起取暖

  22岁的李伟民是“向日葵”里年纪最大的一个孩子,他从机构成立之初就来到了这里,迄今已有9年。

  李伟民躺在床上,听见是李老师来了,掀开被子算是给她打过招呼,然后又用被子遮住头,藏进被窝。临时照看他的舅舅说,最怕这孩子生病,病了哪里不舒服自己也不会说。

  之前,在李老师的帮助下,李伟民的母亲到当地一家石化公司打工。公司照顾这位坚强的母亲,以低价租给她一套老式公寓栖身。破旧生锈的防盗门上贴满了各类小广告,门缝里插着一把端午“避五毒”的艾草,像是多年不曾更换,积着蛛网和灰尘。

  李伟民属于“二级残疾”,但由于外地户籍,无法在这里享受社会最低保障,“向日葵”为他免除了所有费用。和丁宁的家庭类似,他的父母也是在他确诊之后离异的,当时他只有一岁,父亲不想要孩子,也不愿提供抚养费。他母亲30岁起便独自拉扯孩子,如今已过“知天命”的年纪。

  “伟民妈妈不止一次地给我说,她无数次想过放弃,想过自杀,可是她说自己连死的权利都没有,说她死了,自己的孩子该怎么活?”李艳英说,这位母亲在儿子患病以后,陌生人来电从来不接,有志愿者打电话联系不到她,只能通过“向日葵”为她提供捐助。

  “向日葵”里的孩子能够陆续收到外界的善心捐赠,但捐赠只是杯水车薪。李艳英逐渐意识到,她得为这些家庭找到生路。“让他们有事做,一方面可以增加收入,另一方面也能转移他们的注意力,重新开始生活。‘输血’总是不如自身‘造血’。”

  得知关小微的东北老家生产木耳、香菇等土特产,她就鼓励关小微把家乡的特产带来出售。她还联系了天津外国语大学的学生,帮忙注册了网上店铺,以扩大销售面。

  李艳英陆陆续续帮忙联系过许多买家。一家包装公司免费制作了包装袋。晚上,等孩子睡下,关小微就在家里装袋,父母深夜回来也会帮忙。“多亏李老师帮我张罗起这个营生,生活也有一些盼头了。” 她说。

  “这些自闭症孩子治愈的可能性非常小,以至于让很多家庭看不到希望,但生活还得继续,这些单亲妈妈还得生活啊!”李艳英认为,“向日葵”帮助的不仅仅是这些孩子,还应该关注这些单亲家长的生活,孩子的康复训练需要家长的参与,让他们看到希望,孩子才能有希望。

  孩子自闭症被确诊后,很多家庭因此破裂,孩子也多由母亲抚养。这些单亲母亲离异后几乎没有再婚的可能。“我也试着让她们再找一个伴儿,可是对方知道孩子的情况后都拒绝了。”

  2014年至今,李艳英先后利用自己的人脉,帮助多位单亲家长找到了工作。关小微计划让别的单亲妈妈参与她的网店运营,将来如果有一天条件允许,她想成立一笔基金,用来帮助更多自闭症儿童和家庭。

  “我们单亲妈妈要抱在一起取暖。”她说。

  让“我们的孩子”去融合

  与幼儿园一样,“向日葵”的孩子分为小、中、大3个班上课。不同的是,这里大班里的孩子真的很“大”。一个10岁的孩子看到老师来了,高兴地过来要“抱抱”。

  16岁的于正(化名)正在学习炒鸡蛋,他现在已经熟悉炒鸡蛋的基本流程,嘴里含混不清地重复着“鸡蛋、加盐、倒油、搅动……”,但也只是简单机械的操作,油没有烧热,就把鸡蛋倒了进去。

  “普通孩子教一遍的东西,这些孩子要给他们重复十遍、一百遍,甚至一年就只学一件事,每一步也要拆成许多小步来教,我们都不是专业的护理老师,太难了。”李艳英说,他们可能永远无法像普通人那样生活,但在上课的时候,她会把他们当普通孩子一样看待,让他们懂得基本的社会规则和礼仪。

  负责教学的李娜老师是大港本地人,同时也是一位7岁孩子的母亲。她中专毕业后,第一份工作在一家韩企。她到“向日葵”做义工后,干脆辞掉了工作,在这里一待就是3年。“我是一位母亲,看着这些话都说不清还要‘求抱抱’的孩子,我实在不忍心离开。”

  据李娜介绍,她工作的3年里,这里招聘过很多老师,“有干半天的、一两天的,最短的一个只干了两个小时就不见人了。”要照顾孩子的起居,尤其是一些生活不能自理的孩子,端屎端尿是常有的,还得给孩子洗衣做饭,不是一般的幼教老师能够适应和承受的。

  勉力维持的“向日葵”目前共有8名工作人员,能支付的报酬只是每人每月1000元到2000元不等。李娜表示,自己的工资根本不够维持家用,主要还得依靠丈夫。

  李艳英习惯说“我们的孩子”,做了大半辈子幼教工作的她,从来到这里就开始联系幼儿园,希望定期带着“我们的孩子”与普通孩子去“融合”。所谓的“融合”就是让自闭症儿童与普通孩子一起上课或者参加活动。

  自闭症患者可能伴随有狂躁症等并发症状,发病时性格暴躁,甚至会自残。在一次“融合”活动中,一个自闭症孩子失手打了幼儿园的一个小朋友,多名家长到幼儿园抗议,拒绝自己的孩子和“不正常”的孩子在一起。

  “我心里特别难受,自己的孩子被人拒绝了,确实是我们疏于管理,但每一次‘融合’回来,孩子们都会有很大进步。”她没有放弃,找到家长和校方,多次沟通,介绍孩子和家里的情况,并承诺“融合”时每个孩子都会安排一名老师照管,保证不会再发生误伤事件,最终获得了校方和家长的理解。

  几年下来,李艳英明显感到自己白发增多了,她说主要是因为心累。“说实话,我真的很累,我也想走,但谁来接替我啊,最起码得有一个让我放心的人。”

  让她欣慰的是,迄今已有4个孩子先后从这里“毕业”,进入普通幼儿园。在小班教室里,一个孩子正在黑板前计算100以内加减法,他将去幼儿园进行“学习适应”,有望正式入学。

  但多数自闭症孩子都不会有这样的运气。一份有关自闭症教育康复行业的发展报告显示,按照发病率来计算,国内至少有1000万自闭症患者,14岁以下儿童自闭症患者可能超过200万人。但是,专业的自闭症康复训练机构少之又少,绝大多数患者不能及时接受有效的康复——置身一个居民区里的“向日葵”,和它接纳的那些孩子一样,孤单得很难找到同类。

  (吴迪、吴璇、袁莹莹对本文亦有贡献)

责编:任鑫恚